Birta Karen Káradóttir brugte flere år i fertilitetsbehandling for at blive gravid. Da det endelig lykkedes, skulle hun kæmpe på ny for at få hjælp af lægerne.

Birta husker, at det begyndte, da hun var 12 år gammel.

Hun blev pludselig meget syg.

På to uger tabte hun over 10 kilo af sin dengang beskedne kropsvægt og kunne ikke andet end at ligge i sengen.

“Alt det, som jeg spiste, røg bare op igen,” siger hun.

Alligevel formåede lægerne ikke at finde ud af, hvad der var galt. Det var først, da en læge uden tøven sendte hende med en ambulance, at mysteriet blev opklaret.

Forklaringen var, at hun havde en stor betændelsessamling i den ene æggestok.

Få dage senere kom hendes første menstruation. Smerterne var lige forfærdelige hver gang, og menstruationen kom aldrig regelmæssigt.

Hun begynder på p-piller i løbet af teenageårene, og de lagde en dæmper på problemerne.

Men da hun rundede de 20 år, finder hun kærligheden, og sammen ønsker de at stifte familie.

“Jeg har ikke altid haft et ønske om at få biologiske børn. Faktisk havde mange år jeg i mange år en drøm om at adoptere. Jeg havde sådan en idé om, at jeg skulle redde hele verden,” fortæller hun og griner.

Men hendes nuværende mand havde et barn i forvejen. Da Birta mødte ham, var hans søn ni måneder gammel.

“Det hjalp helt klart på babylysten, at der var en i forvejen. Og jeg tænkte, at han var da meget sød, ham den lille,” siger hun og fortæller, at drengen nu er blevet 12 år gammel.

Så da Birta var 21 år, gik de i gang med at prøve selv.

Men månederne gik, og den positive graviditetstest kom aldrig.

Der gik et helt år, hvor det langsomt gik op for Birta, at der nok var noget helt galt.

Hun gik til lægen, der som det første tog blødprøver, der viste, at hun havde forhøjet testosteron. Derfor sendte lægen hende videre til en gynækolog, der kunne bekræfte, at hun har “mange” cyster på æggestokkene. Hun levede op til kriterierne for at have PCOS.

Hvad er PCOS?

• PCOS er en forkortelse for Polycystisk Ovariesyndrom.
• Sygdommen rammer hver 7. kvinde i den fødedygtige alder og er dermed den mest almindelige hormonelle forstyrrelse hos kvinder.
• For at få diagnosen, skal man leve op til mindst to af tre kriterier:
  • Mange cyster på æggestokkene.
  • Uregelmæssig eller udeblivende menstruation.
  • Forhøjet testosteronniveau og/eller øget hårvækst.
• De hyppigste symptomer er overvægt, uregelmæssig menstruation, infertilitet, akne, tyndt hår på hovedet og øget hårvækst på krop og i ansigt.
• For kvinder med PCOS er motion og sund kost særlig vigtigt, da vægttab kan mindske symptomerne, og p-piller og diabetespræperatet metformin er den hyppigst anvendte medicinske behandling.
• Der er større risiko for at udvikle diabetes, kræft i livmoderen, søvnapnø, forhøjet blodtryk, hjertekar sygdomme, alzheimers og demens samt psykiske udfordringer som depression, angst og lav libido.

Kilde: Sundhed.dk og Sundhedsstyrelsen

“Pludselig forstod jeg, hvorfor jeg har haft så ondt, og hvorfor det har været så svært for os. Det var en lettelse, fordi så kunne vi faktisk gøre noget ved det,” siger Birta.

Hun havde aldrig hørt om sygdommen før.

“Ingen læger havde nævnt muligheden. Der var lang tid, hvor jeg blev spist af med p-piller og anden prævention. Det er nok bare sådan, det er at være kvinde. I sundhedssystemet får man bare en pose piller med hjem. Lige indtil man får mavesår og ikke må tage dem længere. For de symptombehandler jo i forhold til at finde årsagen til problemet.”

I samme forbindelse tjekkede gynækologen hendes æggeledere. Her fandt de frem til, at hun havde omfattende arvæv omkring den ene.

“Der i den side, hvor jeg havde den byld, da jeg var lille. Så der er ligesom noget, der er gået i stykker der,” siger hun.

Lægen og Birta bliver enige om, at hun skal have fjernet den pågældende æggeleder, fordi den gør mere skade end gavn i at opnå graviditet.

Når hun tænker tilbage på den skelsættende episode som 12-årig, regner hun også med, at det har været en cyste, der er sprunget.

“Jeg har tænkt over, om det var på grund af min PCOS. Men det blev i hvert fald ikke undersøgt, hvorfor jeg havde fået det. De drænede det bare.”

Men symptomerne på PCOS har hun faktisk haft i mange år.

“Jeg har altid vejet omkring 10 kilo for meget, så det har ikke været voldsomt. Jeg har egentlig ikke haft udfordringer med akne eller hår mærkelige steder.”

Birta og hendes mand blev af den grund sendt i fertilitetsbehandling, hvor de går direkte til IVF-behandling.

Oftest forsøger man, om inseminering er nok, inden man går over til IVF. Men fordi Birta både har PCOS og samtidig kun én æggeleder tilbage, er chancerne ved inseminering betydeligt mindre.

Men dengang var hun ikke nervøs for den proces.

“Vi tænkte begge to, at vi er mega unge, så det skal nok lykkes. Jeg havde aldrig hørt om nogen, der havde problemer før. Jo ældre man er blevet, jo flere af ens venner har også haft svært ved at blive gravide. Men de har jo også været over 30,” siger Birta.

Først sætter et æg sig fast. Det ryger ud en uge efter. Senere sker det samme endnu en gang. Og Birta følte sig alene.

“Jeg havde ingen at snakke om det med. Fordi mine veninder bare kunne blive gravide. Det var måske også en anden tid dengang. At man måske ikke snakkede så meget om det, som man gør i dag,” siger Birta.

Når hendes veninder kom og fortalte, at de var blevet gravide, var hun stadig glad på deres vegne.

“Jeg er glad for, at jeg godt kunne være glad på deres vegne. Men når jeg tænker tilbage, så var det jo bare skide hårdt. Hver eneste gang, min menstruation var forsinket, så troede jeg, at jeg var gravid.”

Birtas mand har aldrig presset på, og de skulle kun blive ved med at prøve, hvis hun ønskede det.

“Han syntes, at det var svært, at vi skulle igennem det her. Men det var jo ligesom mig, der var noget galt med. Så han har sagt, at det var op til mig, hvor meget jeg gad igennem. Han kunne godt forstå, hvis ikke jeg ville det.”

Men Birta har også søgt støtte hos sine veninder for at tale om sin PCOS.

“Jeg har næsten brugt mine veninder mere, end jeg har brugt ham, særligt til det psykiske. Det er svært for en mand at forholde sig til menstruation og smerter og hormonelle forandringer. Det kan veninder bedre forestille sig,” siger hun.

Den store opbakning fra veninder og i parforholdet har været altafgørende for Birta.

“Jeg har overhovedet ikke følt mig alene. Men jeg er også virkelig heldig at have så mange tætte veninder.”

Men efter lang tid i fertilitetsbehandlingen skete der endelig noget.

Birta blev gravid på naturlig vis i en af de mellemliggende pauser fra behandlingen. Der var gået 2,5 år, og Birta var fyldt 24. Men selv efter den lange proces var det ikke primært lykke, der fyldte hende.

De havde nemlig ikke nogen æg på frys i reserve.

“Da jeg finder ud af, at jeg var gravid, var jeg ærgerlig over det, fordi det er jo kun første barn, man kan få hjælp til igennem det offentlige. Så jeg var bange for, at jeg skulle miste fosteret, fordi så var der ikke mere hjælp at hente,” siger hun.

I første omgang kunne hun ikke tro på, at hun faktisk var blevet gravid og det skulle gå godt.

“Selvfølgelig var jeg også glad. Men det var samtidig en overraskelse og en tvivl. Så det var alle følelser på en gang.”

Med ét var de ude af fertilitetsklinikken, men graviditeten gik godt.

Ni måneder senere kommer parrets første barn, og de havde et brændende ønske om at få et til.

“Vi tænkte, at vi skulle hurtigt i gang igen, mens jeg var mest fertil.”

Så knap et år efter fødslen gik de i gang igen. Igen gik der et helt år, før der skete noget. Men til sidst lykkedes det Birta at blive naturligt gravid for anden gang. Der havde hun rundet de 27 år.

Dermed brugte Birta sammenlagt tre og et halvt år på at blive gravid. Endelig havde parret fået den familie, de havde ønsket sig og kæmpet for.

Men Birtas PCOS var ikke gået væk af den grund. Graviditeterne havde lagt en dæmper på symptomerne, men de kom tilbage. Og de kom tilbage i meget værre grad end før.

“Jeg er blevet testet for alt muligt. Efter graviditeten troede jeg, at jeg havde et lavt stofskifte, fordi jeg var voldsomt træt og glemte alting. Jeg kunne ikke huske noget som helst. Der tænkte jeg, at der måtte være noget galt, så jeg gik til lægen, som tænkte, at det virkede alvorligt. Men blodprøverne viste ingenting. Og så blev der ligesom ikke gjort mere end det.”

Hvor hendes menstruation tidligere var kommet meget sjældent, kom de nu flere gange om måneden. Og når de kom, var de meget kraftige.

“Det var bare som om, min krop fuckede fuldstændig op. Den kunne slet ikke lige finde hoved og hale i det. Det var helt vildt ubehageligt. Ofte sad jeg på arbejde, hvor det lige pludselig bare styrtede. Så jeg var nødt til at have natbind med alle steder.”

Efter et års tid, hvor menstruationerne fortsatte med at komme i en lind strøm for helt at være væk i nogle måneder, beslutter hun sig for, at nok skal være nok. Hun vil gerne have fjernet livmoderen.

Hendes mand er med på idéen fra starten, og de var enige om, at de ikke vil have flere børn.

Men den kamp viste sig at være sværere end som så. Hun startede med at gå til sin egen læge.

“Jeg siger til hende, at vi skal have styr på det her. Fordi jeg kunne ikke selv håndtere det. Jeg ikke kunne regne med, hvornår min menstruation kom, og hvor meget der kom, og hvor længe det varede,” siger Birta.

I starten handlede det til dels om at blive fri for menstruationen, men også, at hun var bange for at blive gravid.

“Hver gang min menstruation var forsinket, begyndte jeg at tænke, om jeg kunne være gravid. Det var jeg hele tiden bange for, fordi nu havde vi tre børn, og det var nok.”

Hun fortæller, at hun har tænkt længe over det.

“Fordi jeg var afklaret, og min mand var afklaret.”

Her blev Birta, der på det tidspunkt var 28 år, mødt med, at hun stadig var “alt for ung”, så de skulle prøve andre ting først.

“Jeg fik bare et klart nej. Gynækologen ved min egen læge sagde, at jeg bliver afvist i døren. Hun ville ikke spilde min tid på at lave en henvisning til det.”

Først anbefalede gynækologen en spiral for at se, om det kunne fjerne menstruationen.

“Det prøvede jeg så, og den kunne jeg ikke tåle. Jeg fik så meget kløe i underlivet. Og jeg blev testet for, om jeg havde svamp, eller om det var noget af det medicin, de havde givet mig i blinde.”

Prøverne viste, at hun ikke havde svamp.

“Så siger jeg til dem, at jeg tror simpelthen ikke, at jeg kan tåle spiralen. Altså jeg tror, jeg var ved min læge to eller tre gange, hvor de bliver ved med at afviste det.”

Hun får dem til sidst overtalt til, at spiralen skal ud.

“To dage efter var kløen væk. Så det var klart den,” siger Birta.

Herefter bliver hendes menstruation et problem igen.

“Jeg bliver sendt hjem med smertestillende for at hjælpe på de her smerter, jeg har i løbet af cyklus måneden, men særligt, når jeg havde menstruation.”

Hun fik udskrevet ibuprofen, som medførte, at Birta udviklede mavesår.

“Jeg gik til min gynækolog og sagde, at nu skal vi gøre noget andet, fordi der kunne jeg heller ikke tage smertestillende mere, som har været min redning i mange år. Så det er ligesom alting, der ramler sammen.”

Her får hun en henvisning til en ekstern gynækolog, hvor hun igen skal forsøge sig med diverse præventionsmidler. Først får hun én type p-stav, og sidenhen en anden type. De medfører begge kløe i armen, hvor stavene sidder.

“Så siger jeg til dem, at nu skal I simpelthen gøre noget, der virker. Nu har jeg gjort alt det, I har bedt mig om, og det virker ikke,” siger hun.

Her bliver hun endeligt sendt videre til sygehuset, og det tog hende to et halvt år at få den henvisning.

“Helt indtil nu har de jo sagt, at jeg er alt for ung, og hvad nu, hvis jeg fortryder.”

I mellemtiden fik Birtas mand lavet en vasektomi, netop fordi de ikke ønskede at få flere børn.

“Og det var ikke noget problem. Det var han da overhovedet ikke for ung til. Han var hos lægen én gang i ti minutter, og så var det på plads.”

Derfor fortæller Birta lægerne, at hendes mand er blevet steriliseret i mellemtiden.

“Men så begyndte de med at sige, at hvad nu hvis, jeg går fra ham og finder en ny mand. Hvor jeg var nødt til at forklare, at det har ikke noget med manden at gøre, at jeg ikke ønsker flere børn. Det er faktisk et valg, jeg har taget for mig selv,” siger Birta.

Hun har hele tiden mødt læger, der har ment, at det at få fjernet livmoderen ikke er en beslutning, en kvinde kan tage alene.

“Men det er jo noget, vi havde snakket om. Jeg oplevede, at manden sagtens kan få lov, fordi den beslutning kan han godt selv træffe. Men det kan kvinden ikke,” siger Birta.

Da hun havde været ved lægen adskillige gange, var hun blevet træt af at skulle gentage sig selv.

“Jeg synes virkelig, det var tungt. Jeg måtte nærmest bede på mine grædende knæ og sige, at nu havde jeg prøvet alt andet, og om de ikke godt bare ville fjerne min livmoder.”

Birta fortæller, at hun ikke havde mulighed for at skifte til en anden læge, fordi hun netop var til samtaler hos det lægehus, der skulle foretage operationen.

Birta mener selv, at hendes stædighed var det, der i sidste ende gjorde, at hun fik lov.

“Jeg blev sendt over til en anden gynækolog samme sted. Det var en meget bedre oplevelse. Men det var så også femte konsultation om det samme emne.”

Igen blev hun spurgt ind til, om hun havde overvejet beslutningen grundigt nok.

“Så taler gynækologen om risici og fortæller, at hver femte kvinde får problemer med at holde på urinen, når de får fjernet livmoderen.”

Til det spurgte Birta, hvilken aldersgruppe de tal gør sig gældende for, hvortil hun fik at vide, at det er for alle, der har fået deres livmoder.

“Det handler om at oplyse korrekt. Du kan ikke give mig en procentdel kvinder, der er 70-80 år. De har jo urinproblemer uanset, om de får den her operation eller ej. Så skal jeg i stedet have et tal for kvinderne i 30erne, det kan jeg bruge til noget. Men det kunne hun ikke give mig,” siger Birta.

I februar fik hun fjernet den livmoder, hun i mange år har villet give afkald på.

“Bortset fra, at jeg ikke har haft menstruation, har jeg ikke bemærket noget. Jeg tror, det er så kort tid efter, at jeg ikke rigtig kan sige det endnu. Men jeg er kommet mig hurtigt. Jeg var sygemeldt i to uger, og så har jeg været på deltid i halvanden uge, og nu er jeg på fuld tid igen,” siger Birta om processen.

Hun er mærket af den lange kamp i først fertilitetsbehandlingen og sidenhen for at få fjernet sin livmoder, og hun har ikke stor tiltro til den måde, læger behandler kvinder, der opsøger hjælp.

“Kvinders stemmer fylder ikke lige så meget som mænds stemmer. Jeg synes, at det er utroligt, at en mand har brug for én samtale på 10 minutter hos en læge, mens det tog to og et halvt år for mig at få lov til det samme.”

Nu står Birta med de børn, hun har ønsket sig, og livmoderen er også væk. Men det har ikke medført, at hendes symptomer er væk.

“Så der er jeg lidt slået tilbage. Altså de har jo ikke fjernet æggestokkene. Så de hormonelle problemer er der jo stadigvæk i samme omfang som før.”

Hun har også spurgt lægen, om hun kan blive tjekket for prædiabetes.

“Jeg har læst, at det skal man. Og da jeg så ringede til lægen, sagde hun, at det skal man faktisk, hvis man har PCOS. Hun anbefaler, at man bliver testet en gang om året. Så jeg har ligesom selv skulle finde ud af, hvad jeg skal gøre.”

Hun har oplevet en større trang til sukker.

“Når jeg spiser, så føles det som om, at min krop ikke bruger maden rigtigt. Jeg bliver mega træt lige efter og får mega meget lyst til noget sukker. Og jeg ved ikke om andre også har det sådan. Men jeg synes bare, det er underligt.”

Træthed og trangen til sukker er nogle af de mest udbredte symptomer for kvinder med PCOS.

“Jeg har været til lægen for at høre, om hun kan hjælpe mig med vægttab. Nu vejer jeg måske 15-20 kilo mere, end jeg skal.”

Lægen udskrev metformin til Birta, som hjalp på hendes træthed.

“Jeg er stoppet på det, fordi jeg fik så dårlig mave af det. Min læge sagde, at hvis jeg fik det dårligt, at jeg fik kvalme og kastede op, så skulle jeg stoppe med det samme. Og det gjorde jeg en dag.”

Derudover har Birta læst om det det tilskud, der hedder inositol. Det er en sukkertype, som kroppen selv producerer naturligt, og som også findes i fødevarer. Det er ligesom metformin med til at forbedre insulinresistensen hos kvinder med PCOS, men har ikke de samme bivirkninger. Derfor er flere kvinder begyndt at tage det i stedet.

Det tænkte Birta lød som en god løsning, så hun spurgte sin læge, om det kunne være en mulighed. Men hendes læge havde aldrig hørt om det.

Ligeledes spurgte Birta hende, om hun kunne få taget blodprøver for at tjekke sit hormonniveau.

“Jeg vil gerne se, om der nogle tal, der ikke er, som de skal være, for at gøre noget ved det. Men det ville hun slet ikke bruge tid på. Så nu må jeg så se, om jeg bare skal leve med de symptomer, eller om jeg skal prøve igen.”

Hun har ikke overvejet at æggestokkene fjernet, fordi hun så går i overgangsalderen. 

Derudover har hun læst på diverse hjemmesider, at mælkeprodukter kan være dårligt for kvinder med PCOS. Så det har hun droppet det seneste år.

“Det virker overraskende godt på fordøjelse og mave og oppustethed. Men om det har nogen sammenhæng, det ved jeg jo ikke. Jeg tror, at mange læger ikke ser PCOS som en sygdom, og hvis ikke du skal have børn, så skal vi ikke gøre noget ved det.”

Redaktionen har kontaktet Dansk Selskab for Almen Medicin og Dansk Selskab for Obstetrik og Gynækologi med henblik på at få en udtalelse om de kritikpunkter, kilden fremlægger i artiklen. Begge selskaber er blevet kontaktet ad flere omgange på både telefon og mail, men de har ikke ønsket at medvirke.

Artiklen er en del af en serie om PCOS. Klik her for at læse de øvrige artikler.